PĘCHERZYCA

Gość · Wysłany: Wto Maj 27, 2008 00:04 **PĘCHERZYCA**

Jestem studentką 3 roku psychologii. Jesteśmy w trakcie przygotowywania projektu na temat pęcherzyca zwykłej w związku z czym szukamy kontaktu z osobą/ami chorymi na ww chorobę. Bedziemy wdzięczne za wszelką pomoc!

ak · Wysłany: Sro Lip 30, 2008 14:52

Tylko miłość do dziecka nie pozwala mi zwariować, kiedy pielęgnując obolałe ciałko sam zadaję mu ból - mówi Adam.

Oleńka nie wie, że ból może nie istnieć
NIERYBKOWICE. Ola zaraz po urodzeniu, jakby pod wpływem kontaktu z powietrzem pokryła się olbrzymimi pęcherzami. Jej maleńkie ciałko stało się jedną wielką raną. 6 tygodni leżała w inkubatorze, ale skóra się nie goiła, wprost przeciwnie, pęcherze rosły i pękały, a rany pod nimi robiły się coraz większe. - To był dla nas ogromny szok - mówi ojciec Oli. - Nasza pierwsza córeczka 1,5 roczna Weronika była chora na pęcherzycę, lekarze mówili, że choroba zdarza się raz na kilkaset tysięcy urodzeń, a nas to spotkało po raz kolejny.

Kilka dni po urodzeniu Oleńki, Weronika zmarła. Ola została wypisana do domu i rozpoczął się wyścig ze śmiercią. Matka dziewczynki nie potrafiła pogodzić się z losem, nie potrafiła pokochać chorego dziecka, pogodzić się patrzeniem na jego cierpienie, odeszła z domu. Na szczęście dziewczynka ma ojca, który mimo, że porusza się na wózku inwalidzkim nie wyobraża sobie bez niej życia. Ale jest im bardzo ciężko. Nie tylko dlatego, że ojciec choruje na postępujący zanik mięśni, ma małą rentę, a leki na pęcherzycę nie są refundowane. Że czasem trzeba wybierać co kupić: maści i opatrunki czy ubranko dla Oli. Ojciec ma chwile, kiedy czuje się bezsilny w walce z chorobą. Coraz trudniej (ma mniej sprawne ręce) przychodzi mu nakłuwanie pęcherzy i zmiana opatrunków. Nie brakuje tylko miłości do córeczki.

Oleńka podobnie jak jej siostrzyczka nosi w sobie geny strasznej choroby - pęcherzycy. Choroby, w której ból jest nieodłącznym elementem życia. Towarzyszy dziecku w dzień i w nocy, może nawet bardziej w nocy, gdy sen nie przychodzi, a ból jest wszędzie. Ale Oleńka nie wie, że można żyć zupełnie bez bólu, może dlatego łatwiej go jej znosić. Po urodzeniu 6 tygodni spędziła w inkubatorze, jej małe ciałko pokrywały ogromne pęcherze, które dotknięte pękały tworząc rozległe rany. Trzeba było mieć dużo samozaparcia, żeby odciągać opatrunki odchodzące ze skórą i odklejania przylgniętych kaftaników, chyba dlatego matka, młoda kobieta nie potrafiła, a może nie chciała jej pokochać. Bo przecież dopiero co pochowała swoje pierwsze, też okaleczone i pokrzywdzone przez los dziecko. Wiedziała więc, co czeka je obie. Wiedziała, że ból jest wpisany w życie chorych na pęcherzycę. Jest częścią ich życia, jak oddychanie czy sen. Jak jedzenie, które nie zawsze jest przyjemnością, bo rany nie zawsze, ale pojawiają się również w ustach, krtani i odbycie.

Teraz Oleńka ma prawie 3,5 roczku. Jest bardzo pogodna, szybko zapomina o bólu po zdejmowaniu nocnych opatrunków. Jej rączki całe pokryte są małymi pęcherzami oraz mniejszymi i większymi strupkami. Tylko wychodząc na dwór ma zakładane buciki. W domu biega w grubych skarpetach, wtedy nic nie uwiera jej poranionych nóżek. Jej skóra tak jak wszystkich dzieci chorujących na pęcherzycę, zwanych dziećmi Hioba, jest taka jakby słabo trzymała się ciała. Błąd w genach sprawił, że brakuje w niej ''kleju'', protein, które u ludzi zdrowych łączą ze sobą warstwy skóry. Każde uderzenie, zadrapanie, czasami mocniejszy dotyk sprawia, że skóra się rozwarstwia, powstają pęcherze, które trzeba przekłuwać, usuwać zebrany pod nimi płyn, osuszać i smarować. - Nieprzekłute stają się bowiem większe, a gdy pękają, rana pod nimi nie chce się goić, pozostawia blizny, zrosty, przykurcze i... ból - mówi ojciec Oli. To on pielęgnuje i przebiera Oleńkę. Mimo widocznego inwalidztwa ubieranie idzie mu sprawnie, widać, że robi to co dzień.

W gospodarstwie ma jeszcze do pomocy mamę i siostrę. Dzięki nim odpada mu gotowanie i pranie, ale cała opieka nad córką spada na niego. To on również jeździ z dzieckiem do dermatologa, bo tylko takie leczenie przewidziano w tej chorobie.

Dzieci Hioba muszą być dobrze odżywiane, bo ciągle z nich "cieknie". Z ran i pęcherzy z krwią wyciekają sole mineralne i witaminy.

- Za wszystkie maści, odżywki płacimy pełną odpłatność, bo leki na pęcherzycę nie są refundowane - mówi ojciec.

- Refundacją objęta jest tylko opieka w poradni dermatologicznej i pobyt w szpitalu - mówi Monika Mularz-Dobrowolska z sekcji komunikacji społecznej rzeszowskiego oddziału NFZ. - Jako płatnik możemy pokrywać tylko koszt leków znajdujących się na liście leków refundowanych ustalanych przez ministerstwo zdrowia.

W Polsce zaś tej choroby jakby nie było, nie figuruje w spisie chorób przewlekłych, chociaż jest nieuleczalna. Koszt utrzymania dziecka z pęcherzycą to blisko 2 tys. zł miesięcznie. Tyle kosztują maści, odżywki i opatrunki, bez których dziecko nie może egzystować.

Choruje na nią około 100 dzieci. Nie żyją długo.

ANNA MORANIEC

*****

Tylko w Polsce, Rumunii i Rosji nie refundują chorym na EB (pęcherzycę) opatrunków. To skandal, bo w większości krajów europejskich państwo pomaga chorym na tę rzadką, ale straszną chorobę. Podkarpacki Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia stara się o wpisanie pęcherzycy do spisu chorób sierocych. Dzięki temu chociaż część leków udałoby się wciągnąć na listę leków refundowanych.

Super Nowości z dnia 07_11_2006

Adam · Wysłany: Wto Wrz 09, 2008 16:39

Stanowczo proszę o usunięcie postu w dziale zdrowie ukazał on się bez zgody osoby o której w nim jest mowa. Bardzo prosze o natychmiastowe usuniecie na prosbe zainteresowanego. Dziekuje

Witam,

Nazwiska wymienione w poście zostały usunięte. Post może zostać usunięty tylko na prośbę jego Autora lub w przypadku złamania regulaminu.

Pozdrawiam, Admin

sfinks83 · Wysłany: Sob Cze 06, 2009 15:21

jesli jeszcze potrzebujecie chorego to moj nr gg 1975308. :lol:

Rafał · Wysłany: Czw Sie 20, 2009 23:40

Ja też choruje na to samo i mam już 17 lat wiem co to znaczy

Latuszek6 · Wysłany: Sro Lut 24, 2010 12:47 **Re: PĘCHERZYCA**

Adam · Wysłany: Sob Mar 13, 2010 16:32 **szukam osób z pęcherzycą**

Proszę o kontakt wszystkich chorych na wrodzoną pęcherzycę gg 2933959

fredie · Wysłany: Pią Kwi 09, 2010 11:34

Przypadkiem wszedłem na tę stronę szukając informacji o pęcherzycy w związku z chorobą członka mojej rodziny.I wstrząsnęła mną historia dziewczynki Oli dotkniętej tą chorobą. Z moich badań wynika,że być może możliwe jest ulżenie w cierpieniu tej dziewczynki i to niewielkim kosztem,bez skutków ubocznych.Ale proponowane przeze mnie środki,choć
nieszkodliwe,nigdy ie były stosowane do leczenia tej choroby.Dlatego nie chcę o nich pisać na forum i proszę "ak" o kontakt mailowy - krzywojs@wp.pl,w wypadku zainteresowania moją propozycją

anna

BARDZO PROSZE O KONTAKT ZE MNA;PRZECZYTALAM ARTYKUL O CHOROBIE PANA CORECZKI I JESTEM WSTRZASNIETA TA CHISTORIA.WYSYLAM MOJ NUMER TELEFONU PROSZE WYSLAC DO MNIE SMS A I JA SKONTAKTUJE SIE Z PANEM TEL.00306947585683 TO JEST GOTOWY NUMER RAZEM Z KIERUNKOWYM.

alexroz · Wysłany: Czw Cze 09, 2011 22:23 **pęcherzyca**

Witam mam również na imię Ola mam 31lat i od 5lat choruje na pęcherzycę bujającą..Pierwsze objaw pojawiły mi się po urodzeniu pierwszego dziecka. Potem było już gorzej..Mam pod pachami i w pachwinach..Nie wiem co mam robić bo podjełam pracę i nie radze sobie z choroba..Pracę bardzo lubię i ciężko mi zdecydować czy z niej zrezygnować..

alexroz